کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون
کودکان مبتلا به نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی، روانشناختی معمولا بار روانشناختی زیادی را به والدین خود تحمیل می کنند و همانطور که اشاره شد عمدتا نگهداری این کودکان در خانواده انجام می شود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روانشناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد. این کودکان به کندی تحول پیدا کرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی مورد نیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود. تمام این مسائل فشار روانی زیادی را بر والدین کودک تحمیل می کند. این بار فشار روانی بیش از اندازه از اصلی ترین عوامل اثر گذار بر کیفیت زندگی این افراد است. ذکر این نکته ضروری است که به دلیل اینکه درمانی قطعی برای نشانگان داون وجود ندارد یکی از ملاک های مهم برای بررسی پیامد درمان برای کودک و خانواده بهبود شاخص کیفیت زندگی می باشد(لانتوس، ۲۰۰۷). معمولا واکنش اولیه والدین این کودکان به محض شنیدن خبر داشتن کودک مبتلا به نشانگان داون نوعی حالت بهت و سکوت دارند که در طی این سکوت احساساتی چون خشم و اندوه را نیز تجربه می کنند(بوزاتو و سین، ۲۰۰۸)
یامادا و همکاران(۲۰۱۲) در پژوهشی به ارزیابی کیفیت زندگی والدین به عنوان مراقبین کودکان اختلال رشد فراگیر و بررسی ارتباط کیفیت زندگی خودشان نشان دادند که مادران به طور قابل توجهی در زمینه های مختلف فیزیکی، روانی ، عملکرد اجتماعی، سلامت عمومی و عاطفی نمرات پایین تری را نسبت به جمعیت عمومی زنان بدست می آورند. مالهترا و همکاران(۲۰۱۳) درپژوهشی کیفیت زندگی خانواده های کودکان کم توان هوشی و اتیسم با گروه عادی نتایج نشان داند که والدین گروه کم توان هوشی و اتیسم در هر ۴ حیطه نسبت به والدین عادی دچار محدودیت بودند . بومین[۹۴] و همکاران(۲۰۰۸) نیز رابطه اضطراب و افسردگی با کیفیت زندگی مادران کودکان کم توان را مورد بررسی قرار دادند نتایج آنها نشان داد که مادرانی که کودک ناتوان دارند اضطراب و افسردگی بیشتری دارند. و این اضطراب بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر می گذارد. گالاگر (۲۰۱۲) نقش حمایت های اجتماعی و چالشهای رفتاری براسترس در روابط والدینی که از کودک کم توان هوشی مراقبت می کنند را مورد بررسی قرار داد و به این نتیجه رسید که که والدین کودکان کم توان هوشی نسبت به مادران دارای کودک عادی از سلامت جسمی ضعیف تری برخوردارند.
در موردکیفیت زندگی و سلامت عمومی والدین کودکان مبتلا به نشانگان داون نیز پژوهش هایی انجام شده است. پادلیادو (۱۹۹۸) در پژوهش خود به بررسی سلامت عمومی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون و کودکان عادی پرداخت ونشان داد که سطوح استرس در این مادران بالاتر بوده و سلامت عمومی ضعیف تری دارند. به عقیده پادلیادو علت این امر عمدتا به استرس ساعات زیاد مراقبت و نگهداری از این کودکان است. چنگ و همکاران (۱۹۹۵) نیز به بررسی تفاوت سلامت روان و عزت نفس و استرس والدگری در پدران و مادران کودکان مبتلا به سندرم داون پرداختنه اند. یافته ها نشان می دهد که مادران در هر سه شاخص بالا نمرات ضعیف تری نسبت به پدران داشته اند. هدوف و همکاران(۲۰۰۰) نیز به پژوهشی مشابه در مورد تفاوت بین مادران و پدران کودکان مبتلا به نشانگان داون در سلامت عمومی ادراک شده و نیز بررسی این تفاوت بین این گروه از مادران و مادران کودکان عادی پرداخته اند. نتایج نشان می دهد که مادران کودکان نشانگان داون نسبت به پدران و نسبت به مادران عادی سلامت عمومی ضعیف تری را گزارش کرده اند. البته پژوهش های دیگری نیز وجود دارد که نشان می دهد که والدین این کودکان نسبت به والدین کودکان عادی الزاما سلامت روانشناختی و پایین تری ندارند به عنوان مثال کراوس و سلترز(۱۹۹۳) در پژوهشی خود نشان دادند که بین مادران کودکان مبتلا به سندرم داون و کودکان عادی در بهزیستی روانشناختی، جسمانی و اجتماعی تفاوت معناداری وجود ندارد.در مطالعه دیگری کیفیت زندگی والدین ۳۰ نفر از کودکان مبتلا به سندرم داون بررسی شد و حدود ۶۰ نفر از این عده کیفیت زندگی خود را خوب گزارش داده اند. در بین دامنه های چهار گانه کیفیت زندگی روابط اجتماعی بالاترین نمره و سلامت روانشناختی پایین ترین نمره را داشته است. به نظر می رسد که بار مالی و عدم وجود حمایت اجتماعی و نگرانی نسبت به آینده و مراقبت همیشگی از کودک منشا این کیفیت زندگی روانشناختی پایین تر باشد(بوزاتسو و برسین،۲۰۰۸).
مهارت زندگی
تعاریف
در زمینه مهارت‌های زندگی، تعاریف و طبقه‌بندی‌های مختلفی ارائه شده است و صاحب‌نظران در تحقیقات خود، مهارت‌های مختلفی را مد نظر قرار داده اند که حاکی از انواع مهارت‌های زندگی مطلوب است.
مورس. ایی. الیاس از دانشگاه راجرز در آمریکا مفهوم عامی از ماهیت مهارت‌های زندگی بدست می‌دهد:
مهارت‌های زندگی یعنی ایجاد روابط بین فردی مناسب و مؤثر، انجام مسئولیت‌های اجتماعی، انجام تصمیم‌گیری‌های صحیح، حل تعارض و کشمکش‌ها بدون توسل به اعمالی که به خود یا دیگران صدمه می‌زنند (سازمان جهانی بهداشت، ترجمه فتحی و همکاران، ۱۳۸۵).
مهارت‌های زندگی عبارتند از مجموعه‌ای از توانایی‌ها که زمینه سازگاری و رفتار مثبت و مفید را فراهم می‌سازند. این توانایی‌ها فرد را قادر می‌سازند تا مسئولیت‌های نقش اجتماعی خویش را بپذیرد و بدون لطمه زدن به خود و دیگران با خواست‌ها، انتظارات و مشکلات روزانه بوی‍ژه در روابط بین فردی به شکل مؤثری روبرو شود (طارمیان، ۱۳۷۸).
مهارتهای زندگی یک رویکرد مبتنی بر تغییر رفتار یا شکل دهی رفتار است که برقراری توازن میان سه حوزه را مد نظر قرار می دهد. این سه حوزه عبارتند از: دانش، نگرش و مهارتها. تعریف یونیسف بر شواهد پژوهشی مبتنی است و نشان میدهد، اگر در توانمندسازی افراد جامعه بحث دانش، نگرش و مهارت به صورت تلفیقی مورد توجه قرار نگیرد نتیجه مورد انتظارش یعنی کاهش رفتارهای پر خطر به دست نمیآید. به طور کلی مهارتهای زندگی عبارتند از: تواناییهایی که منجر به ارتقای بهداشت روانی افراد جامعه، غنای روابط انسانی، افزایش سلامت و رفتارهای سلامتی در سطح جامعه میگردند. مهارتهای زندگی هم به صورت یک راهکار ارتقای سلامت روانی و هم به صورت ابزاری در پیشگیری از آسیبهای روانی- اجتماعی موجود در جامعه نظیر اعتیاد خشونتهای خانگی و اجتماعی، آزار کودکان، خودکشی، ایدز و موارد مشابه قابل استفاده است (ناصری، ۱۳۸۸).
هانتر[۹۵](۱۳۷۸) مهارت‌های زندگی را راه رسیدن به شرایط بهتر می‌داندکه با آموختن آن می‌توان زندگی مؤفق‌تری را تجربه نمود (آزور[۹۶]، ۱۳۸۵).
گازاد و همکاران (۱۹۷۸) مهارت‌های زندگی را چنین تعریف کرده اند: همه مهارت‌ها و آگاهی‌ها که لازمه زندگی مؤثر هستند و در چهار زمینه زندگی خانوادگی، تحصیلی، اجتماعی و شغلی لازم و ضروری‌اند. به طوری‌که در هر یک از این زمینه‌ها قابل تعریف و اندازه‌گیری به صورت عینی باشند (طارمیان، ۱۳۷۸).
در تعریف جدید یونیسف از مهارت‌های زندگی چنین بیان می‌گردد که مهارت‌های زندگی شامل گروه بزرگی از مهارت‌های روان‌شناختی اجتماعی و بین‌فردی است که توانایی کمک به افراد در ساخت تصمیم‌گیری شخصی، مکالمات مؤثر و تکامل الگوبرداری و مهارت‌های خودمدیریتی را دارد که ممکن است به آن‌ها در هدایت به سوی زندگی سالم، یاری رساند (یونیسف[۹۷]، ۲۰۰۵).
مهارت‌های زندگی، مهارت‌های شخصی و اجتماعی هستند که کودکان و نوجوانان باید آن‌ها را یاد بگیرند تا بتوانند در مورد خود، انسان‌های دیگر و کل اجتماع به طور مؤثر و شایسته عمل کنند (نیک پرور، ۱۳۸۳).
طبق نظر داردن[۹۸] و همکاران مهارت‌های زندگی برای زندگی اثربخش ضرورت دارند و برای سراسر دوره‌های زندگی (کودکی، نوجوانی، بزرگسالی) مورد نظر هستند. مهارت‌های زندگی، اساساً یک مبنای رشدی از زندگی ارائه می‌دهد که این اساس و مبنای رشدی، همانگونه که فروید مطرح کرده است، همه ما را قادر می سازد که دوست داشته باشیم و کار سازندهای را انجام دهیم، عبور موفقیت‌آمیز از این مسیر زندگی در چهار زمینه مهم خانوادگی، تحصیلی، اجتماعی و شغلی نیازمند به مهارت و کارآیی در مهارت‌های زندگی است (داردن و همکاران، ۱۹۹۶).
اجزاء مهارت‌های زندگی شامل مهارت‌های خودمدیریتی و مهارت‌های اجتماعی است. مهارت‌های خودمدیریتی فردی شامل توانایی تصمیم‌گیری و حل مسئله، آگاهی از تأثیرات اجتماعی و مقاومت در برابر آنان، مقابله با اضطراب و افسردگی، خشم و ناکامی، تعیین هدف، خود رهبری و خودتقویت‌دهی می‌باشد. مهارت‌های اجتماعی نیز بخش دیگری از مهارت‌های زندگی است که شامل برقراری ارتباط اجتماعی، مهارت جرأت‌مندی کلامی و غیر کلامی، احترام گذاشتن و افزایش شایستگی اجتماعی می‌باشد (بوتوین[۹۹] و همکاران، ۲۰۰۷).
اصطلاح مهارت در معانی مختلفی به کار رفته است. وقتی می‌گوییم کسی مهارت انجام کاری را دارد، به این معنی است که او توانایی‌های لازم برای انجام صحیح آن کار را دارد. بر این مبنا و با توجه به معناهای مختلف مهارت، از مهارت‌های زندگی تعاریف مختلفی ارائه شده است (نیک پرور، ۱۳۸۷).
پیت‌من مهارت‌های زندگی را به عنوان توانایی‌ها، دانش‌ها، نگرش‌ها و رفتارهایی تعریف کرده است که جهت شادمانی و موفقیت در زندگی آموخته می‌شوند. این مهارت‌ها انسان را قادر می‌سازند تا با موقعیت‌های زندگی، سازگاری یابند و به آن‌ها تسلط داشته باشند. از طریق رشد این مهارت‌ها افراد یاد می‌گیرند که به راحتی با دیگران زندگی کنند. احساس خود را با امنیت خاطر، بیان کنند و زندگی را دوست داشته باشند (پیت من[۱۰۰]، ۲۰۰۲؛ نقل از نیک پرور ۱۳۸۷).
علاوه بر تعریف مهارت‌های زندگی در قالب توانایی‌های روانی – اجتماعی اصطلاح مهارت در معانی مختلف دیگری از جمله موارد زیر به کار رفته است.
۱- مهارت‌های مربوط به امرار معاش مانند اینکه چگونه فرد مشغول کار می‌شود.
۲- مهارت‌های مراقبت از خود مانند مصرف غذای سالم، درست مسواک زدن و … .
۳- مهارت‌هایی که برای پرداختن به موقعیت‌های پرخطر زندگی استفاده می‌شوند مانند توانایی نه گفتن در مقابل فشار جمع جهت استفاده از مواد مخدر (سازمان جهانی بهداشت،۲۰۰۰).
به عبارت دیگر مهارت‌های زندگی مهارت‌هایی هستند که برای افزایش توانایی های روانی – اجتماعی افراد آموزش داده می‌شوند و فرد را قادر می‌سازند که به طور مؤثر با مقتضیات و کشمکش‌های زندگی روبرو شود. هدف از آموزش مهارت‌های زندگی، افزایش توانایی‌های روانی اجتماعی و در نهایت پیشگیری از ایجاد رفتارهای آسیب‌زننده به بهداشت و سلامت و ارتقاء سطح سلامت روان افراد است. موریس ایی الیاس از دانشگاه راجرز در آمریکا، مفهومی عام از ماهیت مهارت‌های زندگی به‌دست می‌دهد:
مهارت‌های زندگی یعنی ایجاد روابط بین فردی مناسب و مؤثر، انجام مسئولیت‌های اجتماعی، تصمیم‌گیری‌های صحیح، حل تعارض‌ها و کشمکش‌ها بدون توسل به اعمالی که به خود یا دیگران صدمه می‌زنند (سازمان جهانی بهداشت، ۲۰۰۰).
مؤسسه بریتانیایی تاکاد، تعریف دیگری از مهارت‌های زندگی به‌دست می دهد «مهارت‌های شخصی و اجتماعی است که کودکان و نوجوانان باید آن‌ها را یاد بگیرند تا بتوانند در مورد خود، انسان‌های دیگر و کل اجتماع به طور مؤثر، شایسته و مطمئن عمل نمایند» (تاکادا[۱۰۱]، ۲۰۰۵).
سلبی[۱۰۲](۲۰۰۰)، می‌گوید: هدف در آموزش مهارت‌های زندگی، افزایش توانایی‌های روحی- اجتماعی است. آن مهارت‌هایی که فرد را در اداره مؤثر نیاز‌ها، سختی‌ها، خطرها و فشارهای زندگی روزانه توانا می‌سازد. مهارت‌های زندگی چند‌گونه تعریف شدهاند: مانند مهارت‌های فردی و اجتماعی که افراد جوان را قادر می‌سازد تا با خود، دیگران و با کل جامعه با مؤفقیت و سازگارانه کنار بیایند و مهارت‌ها و رفتارهایی که جوانان و بزرگسالان را آماده قبول مسئولیت‌های سنگین‌تر در زندگی می‌نماید. همچون انتخاب‌های درست و سالم، به‌دست آوردن مقاومت در مقابل فشارهای منفی و به حداقل رساندن رفتارهای زیان آور، استفاده از منابع جامعه با کمک توانایی‌هایی مانند استفاده از کامپیوتر، توانایی پیدا کردن کار، شغل یابی، خانه گرفتن و … (ادیب، ۱۳۸۲).
مهارتهای زندگی، تواناییهای اجتماعی برای رفتار انطباقی مؤثر هستند که افراد را قادر می سازد تا با مقتضیات چالش های زندگی مقابله کنند. منظور از مهارتهای زندگی این است که هر کودک در کنار آموزش خواندن و نوشتن، به مهارت هایی دست یابد که بتواند ابتدا به شناخت درستی از خود دست پیدا کند و سپس به خوبی با افراد و محیط اطراف ارتباط برقرار سازد و به حل مشکلات خود و جامعه و محیط زیست یاری دهد (ولی زاده، ۱۳۸۱).
به‌طور‌کلی مهارت‌های زندگی عبارتند از توانایی‌هایی که منجر به ارتقای بهداشت روانی افراد جامعه، غنای روابط انسانی، افزایش سلامت و رفتارهای سلامتی در سطح جامعه می‌گردند. مهارت‌های زندگی، هم به صورت یک راهکار ارتقای سلامت روانی و هم به صورت ابزاری در پیشگیری از آسیب‌های روانی– اجتماعی مبتلا به جامعه نظیر اعتیاد، خشونت‌های خانگی و اجتماعی، آزار کودکان، خودکشی، ایدز و موارد مشابه قابل استفاده است. به‌طور‌کلی مهارت‌های زندگی ابزاری قوی در دست متولیان بهداشت روانی جامعه در جهت توانمندسازی جوانان در ابعاد روانی- اجتماعی است. این مهارت‌ها به افراد کمک می‌کنند تا مثبت عمل کرده و هم خودشان و هم جامعه را از آسیب‌های روانی– اجتماعی حفظ کرده و سطح بهداشت روانی خویش و جامعه را ارتقا بخشند (سازمان جهانی بهداشت، ۱۳۷۹).
در نهایت بنظر میرسد تعریف مناسب و کاملی از سوی کمالوند (۱۳۸۵) مطرح گردیده است که طبق این تعریف مهارتهای زندگی یعنی ایجاد روابط فردی مناسب و مؤثر انجام مسئولیتهای اجتماعی، انجام تصمیمگیریهای صحیح، حل تعارضها و کشمکشها بدون توسل به اعمالی که به خود یا دیگران صدمه میزنند. کودکان و نوجوانان باید این مهارتهای شخصی و اجتماعی را یاد بگیرند تا بتوانند در مورد خود، انسانهای دیگر و کل اجتماع به طور مؤثر شایسته و قابل اطمینان عمل نمایند (کمالوند، ۱۳۸۵).
مبانی نظری مهارت های زندگی
مبانی نظری مهارت‌های زندگی را می‌توان در روانشناسی، مشاوره و علوم‌تربیتی جستجو کرد. در روان‌شناسی، نظریه‌ بویژه نظریه رشد جامع که بر چهار جنبه اساسی رشد (جسمی، ذهنی، عاطفی، اجتماعی) به صورت متعادل تأکید دارد. نظریه‌های یادگیری از جمله نظریه‌ی یادگیری اجتماعی بندورا[۱۰۳] و نیز در دهه اخیر نظریه‌های هوش هیجانی، پایه‌های نظری مهارت‌های زندگی را تشکیل می‌دهد (قاسم زاده، ۱۳۸۴).
یادگیری اجتماعی (رشد مهارتهای اساسی اجتماعی) یک عامل درمانی است که در تمامی گروههای درمانی به آن عمل میشود، هر چند که ماهیت مهارتهای آموخته شده و صراحت فرآیند آن به تناسب نوع درمان گروهی تغییر میکند. در برخی از گروهها؛ برای مثال در گروه زوجها، بر رشد مهارتهای زندگی بسیار تأکید میشود. گروههای پویا که دارای قوانین اساسی هستند بازخوردهای صریح را تشویق میکنند و در نتیجه مراجعان، اطلاعات قابل ملاحظه ای را دربارهی رفتار نامطلوب اجتماعی خود به دست میآورند. برای افرادی که قادر به برقراری رابطه نیستند، گروه ابتدا به ساکن برای بازخورد دقیق از روابط میان فردی در مورد او فرصت را غنیمت میداند. سالها احساس فرد فقط این بوده است که یا دیگران از او دوری به مراتب فراتر از صرف شناخت و تغییر رفتار اجتماعی فرد است، اما کسب مهارتهای اجتماعی اغلب ابزاری قوی در مراحل نخستین تغییرات درمانی به حساب میآید. به طور کلی اعضا میتوانند در گروههای درمانی، مهارتهای اجتماعی لازم را کسب کنند؛ مهارتهایی همچون کمک به دیگران، روشهای مقابله با تعارض گرایش کمتر به داوری و قضاوت و در نهایت توانایی بیشتر در دست یافتن همدلی و بیان دقیق آن به دیگران. بیشک این گونه مهارتها در تعاملهای اجتماعی آیندهی افراد گروه کمک بزرگی خواهد بود (نوابینژاد، ۱۳۸۶).
در مشاوره، نظریه‌های مشاوره مراجع- محور که به ایجاد توانمندی در مراجع تأکید دارد، نظریه‌های شناخت، رفتاردرمانی که بر افزایش آگاهی و تغییرات رفتاری مراجع مبتنی است و نیز نظریه‌های مشاوره گروهی که بر پویایی گروه و نقش آن در درمان تأکید دارد، تأثیرات فراوانی در برنامه‌ریزی مهارت‌های زندگی داشته است. در علوم‌تربیتی، الگوهای آموزشی که برای کودکان و نوجوانان پیشنهاد شده است از جمله الگوی آموزشی واکر و الگوی مهارت‌های رشد عاطفی شناختی اجتماعی کوپر و گاردنر در توسعه برنامه‌های مهارت‌های زندگی، نقش مؤثری داشته‌اند (آزور، ۱۳۸۵).
پایه اصلی نظری در مهارتهای زندگی متعلق به رویکرد شناختی- رفتاری است. درمان شناختی رفتاری برای نخستین بار در اواخر دهه ۵۰ و ابتدای دهه ۶۰ میلادی و طی دو حرکت موازی توسط آلبرت و آرون تی بک در امریکا آغاز شد (نوتابی وهمکاران، ۱۳۹۰).
درمان شناختی رفتاری از ابتدای ظهور خود با چالشی عظیم روبرو بود ولی چهار راهبرد یا ویژگی اصلی درمان شناختی رفتاری باعث دوام و بقای این نظریه شود.
۱- درمان شناختی رفتاری در طول رشد و تحول خود شواهد تجربی، بالینی و پژوهشی بسیاری دال بر کارآمدی خود فراهم نمود. این درمان از همان ابتدای شکلگیری با پژوهش عجین شد و شروع به جمعآوری شواهد عینی در تأیید کارآمدی، کارآیی و مقرون و به صرفه بودن خود کرد (کندال[۱۰۴] و همکاران، ۱۹۹۸؛ لیدون [۱۰۵]و جونز، ۲۰۰۱؛ باتلر[۱۰۶] و همکاران، ۲۰۰۰؛ چمبلس[۱۰۷] و همکاران، ۲۰۰۶).

برای دانلود فایل متن کامل پایان نامه به سایت 40y.ir مراجعه نمایید.